সন্তান ও রেয়ার ডিজিজ

বাচ্চাদের রেয়ার ডিজ়িজ় সম্বন্ধে আলোচনা করলেন বিশিষ্ট শিশু চিকিৎসক ডা. অপূর্ব ঘোষ৷ শুনলেন দেবলীনা অধিকারী।

আ মরা প্রায়ই শুনি বাচ্চাটা স্বাভাবিক নয়, একটু যেন অন্যরকম! এই অন্যরকমের কারণ খুঁজলে পাওয়া যায় এমন কিছু সমস্যা যা সাধারণত আমরা জানি না বা শুনিও না। কারণ সমস্যাটা রেয়ার। সাধারণ কথায় একেই আমরা শিশুদের রেয়ার ডিজিজ বলে থাকি। এই ধরনের সমস্যাগুলো মোটামুটি দুই থেকে পাঁচ হাজার শিশুর মধ্যে একজনের হয়ে থাকে। সাধারণভাবে এই সংখ্যা খুব একটা বেশি মনে হয় না। কিন্তু এদের ইনডিভিজুয়াল ভাবে না দেখে যদি এই সমষ্টিগতভাবে বিচার করা হয় তা হলে দেখা যাবে সংখ্যাতত্ত্বের নিরিখেই এই ডিজ়িজ়গুলো অতটাও বিরল নয়। আমাদের মতো জনসংখ্যার দেশে তো একেবারেই নয়। আর এ তো গেল সংখ্যাতত্ত্বের হিসেবনিকেশ, যে পরিবারের সন্তান এতে আক্রান্ত হচ্ছে সেখানে তা রেয়ার কীভাবে? এর চেয়ে বেশি কঠিন সত্য তাঁদের কাছে আর কীইবা হতে পারে! তাদের এই অসম লড়াইকে আরও কঠিন করে তোলে জনসমাজের ও সরকারের মধ্যে সচেতনতার অভাব ও সঠিক জ্ঞানের অভাব।

কেন হয় এই ডিজ়িজ়: আগে মনে করা হত এই রোগ সাধারণত বিদেশেই বেশি হয়ে থাকে। কারণ একটা সময় এখানে এই রোগের কোনও ডায়গনোসিসই হত না। কিন্তু পরবর্তী কালে দেখা যায় এই রোগ এই দেশেও হয়। বরং অনেক ক্ষেত্রে বেশিই হয়। এর প্রধান কারণ, এখানে অনেক সম্প্রদায়ের মধ্যে কাছের আত্মীয়ের সঙ্গে বিবাহের প্রচলন আছে। আসলে এই ডিজিজগুলো বেশিরভাগই জেনেটিক ডিজ়অর্ডারের কারণে হয়ে থাকে। মা-বাবার মধ্যে একজনের জিন যদি খারাপ থাকে, তাহলে আর একটা জিন ভাল থাকার জন্য সেই বাচ্চা রোগের ক্যারিয়ার হলেও তাতে তার আক্রান্ত হওয়ার আশঙ্কা অনেক কম। কিন্তু যদি মা-বাবা উভয়ের জিনই খারাপ হয় বা দু’জনেই ক্যারিয়ার হন, তাহলে আক্রান্ত হওয়ার আশঙ্কা অনেক বেশি। পার্টনার যদি ক্লোজ় রিলেশনের হয়ে থাকে তাহলে দুজনের জিনের মধ্যেই একই ধরনের ডিজ়অর্ডার থাকার আশঙ্কা থাকে। এই ধরনের আশঙ্কাকে ডপসন এফেক্ট বা ফাউন্ডার এফেক্ট বলা হয়ে থাকে। ‘আগরওয়াল ডিজ়িজ়’ও এই ক্লোজ় ম্যারেজের ফলে তৈরি একটা ডিজ়িজের উদাহরণ। আবার অনেক ক্ষেত্রে দেখা যায় জিনের মিউটেশনের ফলেও এই ধরনের রোগে বাচ্চা আক্রান্ত হচ্ছে। অর্থাৎ বলা যেতে পারে এই ধরনের রোগ জিনের সমস্যার ফলে হলেও, সবক্ষেত্রে ঠিক কেন হয় তা বোঝা যায় না।