ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম

সমাজ ওকে বলে দিয়েছে ‘বিশেষ ভাবে সক্ষম'। আমার কাছে কিন্তু আমার এগারো বছরের সন্তান, ওর বয়সিদের থেকে কোথাও আলাদা নয়! হয়তো শারীরিক কারণে কিছু জিনিস ওর একটু ভিন্ন, কিন্তু তা বলে কি ওরও সুস্থ, উজ্জ্বল ভবিষ্যৎ প্রাপ্য নয়? সেই ভবিষ্যতের খোঁজেই আমার মতো মায়েদের দিশা দেখাচ্ছে সানন্দা-র নতুন বিভাগ, ‘অর্ধেক আকাশ'।

বাচ্চাটির বয়স ২ বছর। চিকিৎসকের কাছে নিয়ে এসেছেন বাবা-মা। বক্তব্য, বাচ্চাটি ঠিক সময়ে হামাগুড়ি দিতে পারেনি, তবে হাঁটতে পেরেছে সময় মতো। এখন ছুটতে পারে, সিঁড়িও ওঠানামা করতে পারে.... কিন্তু যাকে বলে, ‘ক্লামজি'। কথা যেটুকু ওর বয়সের বাচ্চারা বলতে পারে, সেটুকুও ও পারে না। কথা বুঝতেও সে ভাবে পারে না। অন্য দিকে সে হাইপারঅ্যাক্টিভ। সমবয়সি বাচ্চাদের সঙ্গে অ্যাগ্রেসিভ হয়ে যায়। কোনও কারণে রেগে গেলে বা উত্তেজিত হলে মাকে কামড়ে অবধি দেয়। নতুন কোনও জায়গায়, নতুন লোকজনের মাঝে গেলে, মায়ের পিছনে লুকিয়ে পড়ে। চিকিৎসকের ডায়াগনসিসে ধরা পড়েছিল, বাচ্চাটির ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম রয়েছে। ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম এমনই এক কন্ডিশন, যার ফলে বাচ্চাদের ডেভেলপমেন্টাল ডিলে তো হয়ই, আরও নানা সমস্যা দেখা যায়। এমনকি বড় হয়েও এদের অনেকের তাড়াতাড়ি ডিমেনশিয়া হয়ে যায়। মেয়েদের আর্লি মেনোপজ় হয়। এর ঠিকঠাক ডায়াগনসিস খুব জরুরি। তাতে ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম না সারলেও, তাকে সামলে চলা সম্ভবপর হয়। তাই জন্যই সমস্যাটা কী, সেটা আগে আমাদের বোঝা দরকার।

ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম কী? এটা এক ধরনের জেনেটিক কন্ডিশন। এক্স ক্রোমোজোমের এফএমআর১ জিন-এ এক ধরনের মিউটেশনের ফলে এই সিনড্রোম হয়। এই জিন, ‘ফ্র্যাজাইল এক্স মেন্টাল রিটার্ডেশন প্রোটিন' (এফএমআরপি) নামে এক ধরনের পদার্থ তৈরি করে, যা মস্তিষ্কের বিকাশের জন্য গুরুত্বপূর্ণ। মিউটেশনের ফলে এই পদার্থ হয় তৈরিই হয় না, নয়তো কম হয়। ফলে বাচ্চার স্বাভাবিক বৃদ্ধি ও বিকাশ ব্যাহত হয়।