અંધાપો આવે એવી લાઇલાજ બીમારી સામે ઝઝૂમતો પરિવાર

ધારો કે કોઈ દંપતીને એમ કહેવામાં આવે કે તમારા ચારમાંથી ત્રણ બાળકો ભવિષ્યમાં અંધ બની જશે તો એમની અને એ બાળકોની કેવી હાલત થાય! માથે આભ ફાટી પડે અને અંધકારમય ભાવિની ચિંતામાં એમનો વર્તમાન પણ નીરસ બની જાય. કેનેડાના એક હસતા-રમતા પરિવાર માટે આ કડવી ધારણા સાચી પડી છે. જોકે તેમણે વાસ્તવિકતાને સ્વીકારી, વર્તમાનને યાદગાર બનાવવા કંઈક જુદો જ રસ્તો અપનાવ્યો.

- ઇમરાન દલ

કેનેડિયન દંપતી સાથે (પાછળ વચ્ચે) પુત્રી મિયા, પુત્રો (ડાબેથી) લોરેન્ટ, કોલિન અને લીઓ

કેનેડાનું દંપતી માર્ચ ૨૦૨૨થી પોતાનાં વહાલસોયાં ચાર બાળકોને સગી આંખે દુનિયા દેખાડવા નીકળી પડ્યું છે. તેઓ નામિબિયાના ટેકરાઓ પર ચડ્યા, કિલીમાંજારોની ખીણો ખૂંદી, તાન્ઝાનિયામાં માસાઈ આદિવાસીઓ સાથે નૃત્ય કર્યું, તુર્કીમાં હોટ ઍર બલૂનમાં બેસી આભને આંબી લીધું અને મોન્ગોલિયામાં માલધારીઓનો પોશાક પહેરીને હરણને ગલીપચી કરી. માત્ર મનોરંજન માટે નહીં, પરંતુ એક હેતુ સાથેનો આ પ્રવાસ છે. એડિથ લેમે અને તેના પતિ સેબેસ્ટિયન પેલેટિયરે આ પ્રવાસ તેમનાં બાળકોનાં સંસ્મરણોમાં સચવાઈ રહે એ માટે આરંભ્યો છે. યાદો આપણા ભૂતકાળને આપણા વર્તમાન સાથે જોડવામાં અને ભવિષ્ય માટે તૈયાર કરવામાં મદદ કરે છે. લેમે અને પેલેટિયરને આશા છે કે આ દશ્યરૂપી સંભારણાં બાળકોની સ્મૃતિમાં સચવાઈ રહેશે અને ભવિષ્યમાં જ્યારે તેઓ અંધકારમય દિવસોનો સામનો કરશે ત્યારે કામ આવશે.

‘મારા ત્રણ બાળકોને રેટિનાઇટિસ પિગમેન્ટોસા (RP) છે, જે આનુવંશિક રોગ છે. અત્યાર સુધી તેનો કોઈ ઇલાજ શોધાયો નથી.’ થાઇલેન્ડના પ્રવાસે રહેલી લેમેએ જણાવ્યું, ‘અમારાં બાળકોમાં સૌથી મોટી દીકરી મિયા ૧૧ વર્ષની છે. ત્રણ દીકરા છે, નવ વર્ષનો લીઓ, સાત વર્ષનો કોલિન અને પાંચ વર્ષનો લોરેન્ટ. લીઓ એકમાત્ર એવો છે જેના પર આ લાઇલાજ બીમારીની અસર થઈ નથી.’

રેટિનાઇટિસ પિગમેન્ટોસા એ આંખના જ્વલ્લે જ જોવા મળતા રોગોનું જૂથ છે જે રેટિનાને અસર કરે છે. સમય જતાં રેટિનામાંના કોષો ધીમે ધીમે તૂટી જાય છે, જેના કારણે દૃષ્ટિ ક્ષીણ થઈ જાય છે.

જ્યારે મિયા માત્ર ત્રણ વર્ષની હતી ત્યારે લેમે અને પેલેટિયરે તેનામાં પહેલીવાર રોગનાં લક્ષણો જોયાં હતાં. લેમે કહે છે, ‘અમને જાણવા મળ્યું કે, મિયા રાતે જોવામાં તકલીફ અનુભવે છે. તે ધૂંધળા પ્રકાશમાં દીવાલો અને ફર્નિચર સાથે ભટકાઈ રહી હતી. અમને ખબર ન હતી કે શું થઈ રહ્યું છે.’